ＡＬＳ・筋萎縮性側索硬化症
ＡＬＳ患者にエダラボンの保険適用を
ＡＬＳとは、
全身の運動神経が破壊されて
筋力が衰え、自力で呼吸すらできなくなる
難病「筋萎縮性側索硬化症」のこと。
現代医療では治療法がなく、
社会の支援体制も十分ではありません。
ＡＬＳは、
最重度障害であり、
最終的には気管を切開して
呼吸器を付けないといけなくなり、
２４時間の介護が必要となります。
現状では
家族が支えきれない中、
行政やボランティアの支援も得られない場合は、
呼吸器を付ける選択肢すらない、
という厳しい状況にあります。
ＡＬＳの特効薬はなく、
治療薬としてエダラボンが知られていますが、
この薬には保険が適用されません。
エダラボンがどの患者にも
同様の効果が認められるわけではないが、
多くの患者にとって
症状の回復や抑制に効果があると報告されているため、
患者や家族にとって
エダラボンの保険適用は悲願。
２００８年２月現在で
エダラボン保険適用の署名総数が
２６万強に達したそうです。
まず社会や周囲が
ＡＬＳへの理解を深めることが重要。
厚生省は
エダラボンの効果を検証するため、
治験データの収集をしているようですが
一刻も早い
保険適用の措置を願いたいですね。
▲前衆議院議員の徳田虎雄氏が、
自身がＡＬＳにかかり闘病中であることを、
「日本ＡＬＳ協会」の
設立２０周年記念式典に参加して
告白したということが新聞に掲載されていました。
人工呼吸器をつけていて会話ができないため、
事前に用意した文章を秘書が代読し、
「駆け出しの患者です。
人生は苦しいことが多いほど豊かになる。
神はぼくをもっと幸せにするために
この病気を与えた」と話したそうです。
ＡＬＳをもっと理解してみんなで支えあう体制にしなければね！
わが身に置き換えたら知らん顔はできないはず！
それにしても徳田虎雄さんの言葉ってすごいですね〜。
